선천성 이분척추 척수아동을 아시나요?

크게 나누어진다. 최근 들어 비외상성의 척수장애인이 증가하고 있다는 통계가 있다. 외국에서는 척수장애의 표현을 SCI(spinal cord injury) 대신 SCI/D(spinal cord injury and disease)로 표기하는 추세이다.

외상성 척수장애도 힘이 들지만 비외상성도 그 어려움이 덜하지 않다. 정신적으로 더 힘들다. 언제 발병했는지 언제 악화될지 시간이 지나면서 겪는 불안함과 차라리 원망할 대상이 있는 것도 아니고, 보상 면에도 취약하고 마음고생이 많아서 자살을 시도하는 사람들이 많다고 한다.

그러나 이보다 더 힘든 것이 선천적으로 척수장애를 가지고 태어나는 경우이다. 그중 하나인 이분척추증은 희귀난치성으로 분류가 되어 있다. 이분(二分)척추라고도 불리는 척추갈림증은 좁은 의미에서 신경 발생 중 신경판이 관의 형태로 형성되는 발생과정에서 신경판의 양 끝이 가운데에서 정상적으로 붙지 못하여 생기는 중심 봉합선 봉합장애의 일종이다.

척추갈림증은 기형의 심각한 정도에 따라 잠재이분척추, 수막류, 수막척수류로 구분될 수 있다. 하지만 넓은 의미에서는 척수 발생 중 장애가 생기는 시기에 따라 나타나는 다양한 선천성 척수질환 모두를 척수 이분증으로 생각할 수 있다고 한다.

척수 이분증은 배란 25-48일 사이에 태아에서 일어나는 신경 발생 장애의 일부이다. WHO에서 발간한 ‘척수장애 국제적관점’에 의하면 이분척추증에 생기는 여러 원인 중에 산모가 엽산이 부족하여 생기는 장애로서 아프리카나 아시아 등 개발도상국일수록 발병률이 높다고 한다.

이분척추증은 아동 때부터 휠체어 사용으로 인해 척추측만이나 욕창 등으로도 고생을 많이 한다. 척추측만을 예방하기 위해서는 발육시기에 맞는 휠체어가 제공되어야 하는데 그렇지가 못하다. 발육에 따라 자세유지보조기와 휠체어 사용기한에 관계없이 제공이 되어야 하고 정기적인 검진을 통해 철저히 예방되어야 한다.

 

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