"자신이 속한 사회에서 위축되고 긍정적인 사회생활을 함에 많은 어려움을 겪고 있는 중증장애인의 사회통합과 삶의 질 향상을 위한 사회지원체계와 다양한 서비스 구축 방안 마련" 지난 18일(목), 사단법인 해냄복지회 'Good Job 자립생활센터' 주관으로 보건복지부와 서울특별시의 지원을 받아 여의도 이룸센터 이룸홀에서 '뇌성마비장애인의 건강권 및 문화향유권'이라는 주제로 토론회 및 문화공연을 개최하였다.
이날 세미나에서는 중증장애인 당사자 및 관련단체가 중증장애인의 사회통합과 삶의 질 향상을 위한 사회지원체계와 다양한 서비스 구축방안을 연구하고 고민하여, 연차별, 분야별로 지속적인 세미나 실시를 통하여 필요한 지원방안을 다각도로 모색해 나가고자 하는 목적으로 진행이 되었고, 해냄복지회 서정숙 이사장, 장하나 국회의원, 한국뇌성마비복지회 최경자 회장, RI KOREA 이일영 의장, 경희의료원 재활의학과 이종하 과장등이 참석하여 '뇌성마비장애인의 삶의 질 향상을 위한 건강권 및 문화 향유권’ 및 '뇌성마비장애인의 2차 장애로 인한 통증 이해'라는 주제로 강의 및 토론를 하였다. 2부에서는 난타 (강남타악퍼포먼스), 자작곡연주 (이창욱 뇌성마비장애인 작곡자), 영상 (에이블아티스트 이민희), 장애인댄스 (양서연 시각장애인플라멩고 무용수), 시낭송 (김자희, 박세훈, 민경식 뇌성마비장애인 시인)등 문화공연을 펼치기도 했다.
21C 누구나 행복을 위해 추구하는 보편적 복지는 체육을 포함한 문화적 측면까지 고려한 삶의 풍요로움을 지향하여야할 지점에 와있으며, 이를 통해 우리 인간은 진정한 “삶의 질” 향상을 이룰 수 있게 된다. 예전에 문화라고 하면 문학, 음악, 미술, 무용, 체육 등의 활동이나 감상을 단편적으로 이야기할 수 있어왔지만 최근의 문화라는 개념은 더 확대되어 사회의 발전, 생활의 변화, 삶의 질 향상 등과 관계가 큰 것은 물론 그것들의 척도로 자리 잡았다. 노벨 문학상을 받은 영국의 문학자 T. S. Eliot(1949)는 문화의 조건으로, 많은 사람들이 함께 공유할 수 있어야 하고, 지역적인 특성이 있고, 다양함 속에 통일성이 존재해야 한다고 주장했다.
그만큼 문화는 어떤 하나의 유형에서 나타나는 현상만을 일컫는 게 아니라 한 사회집단의 생활방식 전체를 통틀어 일컫는 말로 집단에 소속된 개인들의 행동양식은 전체사회의 인간들의 기대와 의식을 반영한다는 것이다(박마루, 2010). 그리고 한 개인이 누려야 할 문화향유권은 그 시대 모든 시민이 누려야 할 ‘기본권’이자 ‘평등한 권리’로써, 문화권리보장 및 문화활동지원은 ‘국가의 중요한 책무’로 볼 수 있다. 또한 인간의 체육활동은 건강한 생활을 영위하기 위한 개개인의 일상적 활동으로 인식되어 오고 있는 것이 사실이다.
우리사회는 현재 급속한 경제성장으로 인한 전반적인 생활수준의 향상과 주 5일근무제 도입 등 사회제도의 변화로 삶의 질에 대한 관심이 많아지면서 이에 비례해 문화 및 체육 활동의 욕구가 증가추세에 있다. 그러나 일반적으로 우리사회에서 사회적 약자로 취급받는 (중증)장애인은 쉽게 이용해야 하는 편의시설의 부족과 경제적인 자립이 어려워 문화생활과 체육활동에 쉽게 접근하고 참여하기란 쉽지 않다. 그리고 역사적으로 소수민족이나 (중증)장애인들과 같이 소외받는 사람들은 신체적 혹은 인지적 제약으로 인해 일반대중들로부터 분리된 삶을 산다는 것 자체에서, 그들만의 문화 및 체육 활동에 지금도 어려움이 많다. 과거, 우리사회가 (중증)장애인에게 제한된 기능, 즉 장애의 종류와 그들의 제한적 행동들에만 중점을 두는 것은 장애인 전체를 더욱 약하고 차별화된 존재로 몰아갔다고 볼 수 있다.
이러한 사회에서 (중증)장애인들은 서로 공유된 문화를 제공받을 기회가 적었으며, 함께할 체육활동도 거의 없었다. 그렇지만 오늘날 장애인들은 장애당사자가 갖는 권리를 주장하는 시대를 열어가고 있다. 하지만 아직도 장애인의 문화 및 체육이 사회일반에서 장애인들이 가져야 할 당연한 권리로서 받아들여지지는 않고 있다(박마루, 2010). 현재 시각장애와 청각장애의 유형에서는 점자나 수화 및 그들만이 할 수 있는 경기들을 하나의 문화 및 체육으로 여겨야한다는 주장이 있고, 이와 관련하여 감각활동의 문화와 체육이 생겨나고 있으며, 시각장애와 청각장애 유형에서 문화 및 체육은 극히 부족하지만 일반인이 하는 것 중에 몇 가지를 함께할 수 있으며 또한 그들 나름대로 할 수 있는 것들을 개발해 놓고 있는 실정이다.
그러나 뇌성마비장애인과 같은 중증장애인들은 신체적으로 제약이 너무 심해 문화생활은 이동의 제한을 심하게 느껴 단독으로는 거의 할 수 없으며, 체육 또한 boccia경기를 제외한 일반인이 하는 경기나 신체적 움직임을 많이 요구하는 것에는 장벽이 너무 심해 거의 못하고 있는 실정이다.
이러한 측면에서, 우리나라는 지난 수십년간의 경제성장으로 국민의 생활수준이 향상되었고, 이에 따라 개인의 여가생활과 문화향수, 그리고 체육활동 참여 등 생존과는 또 다른 욕구가 증가하게 되었다. 따라서 다양한 국가차원의 문화 및 체육 기회확대정책을 내세우며, 이에 따른 다양한 프로그램을 여러 전달체계를 통해 현재 제공하고 있다. 하지만 이러한 프로그램들은 일반인 중심이어서 장애인들의 문화 및 체육 활성화는 접근성, 이동권의 문제와 적합한 프로그램의 부재로 보장받는데 어려움이 많다. 특히 장애인이 문화 및 체육 활동을 하기위해서는 기본적으로 공간과 예산이 제일 먼저 확보되어져야 한다. 그리고 (중증)장애인이 우리사회에서 느끼는 장벽이 제거되어야 하며, 장애유형별 프로그램이 있어야 한다.
하지만 우리나라는 현재 이에 대한 사회적 인프라가 매우 미흡하고, 체계적이고 전문적인 교육을 받을 수 있는 시설과 예산이 매우 미흡하다고 할 수 있다. 그리고 대부분의 (증증)장애인이 경제적 이유로 이러한 활동에 배제되어 있고, 문화활동과 체육활동을 전문적으로 하더라도 경제적 소득에까지 이르는 것 또한 극히 드문 일이다. 따라서 (중증)장애인의 삶의 질 향상을 위한 문화 및 체육 활동에는 일반인의 활동과는 다른 특별한 정부차원의 지원이 필요하다.
이러한 면에서, 장애인이 문화 및 체육 활동을 잘 하게 하기위해서는 정부의 정책적 지원강화와 안정적인 관련시책 추진은 물론 관련민간시설과 일반국민의 (중증)장애인에 대한 사회적 관심과 지원이 반드시 선행되어야 한다. 더불어 장애인들이 안전하고 편리하게 문화·체육 시설의 접근이 가능하게 되고, 문화향유권이 신장되고 체육활동 참여가 보다 확대되어야 한다. 그러기 위해서는 장애인의 문화 및 체육 활동에 있어 지원정책이 확고한 자리매김이 가능하도록 해야 한다.
1) 태도의 장벽
인간의 의식에서부터 나오는 것이 태도이다. 장애문화에 대한 몰이해와 (중증)장애인에 대한 오해와 편견 그리고 차별이 태도의 장벽으로 나타난다. 장애인도 문화권이 보장된 국민이고 시민이고 소비자이고 고객이라는 인식을 가지는 것이 견지해야 할 태도이고 자세일 것이다.
2) 의사소통의 장벽
사실 모든 문화는 인간과 인간의 의사소통에 의해 이루어진다고 할 수 있다. 인간사회가 문화를 갖게 된 시발점을 언어와 문자의 생성으로 보고 있으며, 문자를 통해 후 세대에 전수되어지는 것이 문화의 광의적 개념이다. 따라서 문화는 반드시 의사소통의 방법으로 향유되는 것이다. 그러나 뇌성마비장애인과 같은 중증장애인은 뇌손상에 의한 후유증인 신체장애와 언어장애 때문에, 의사소통의 장벽이 매우 심각하다. 그래서 뇌성마비장애인이 지금까지 문화활동에 어려움을 겪는 것은 문화를 표현하고 이해할 수 있는 의사소통 수단의 부족 태문이기도 한 것이다. 그리고 시각장애인을 위한 화면해설방송 및 청각장애인을 위한 TV자막 수화방송 비율을 확대하는 등의 문제는 장애인이 문화에 접근할 수 있는 의사소통수단 지원을 확대하는 방향밖에 없다. 또한 요즘의 문화는 인터넷 문화정보 접근의 통로가 되고 있는 만큼 인터넷 사용에 있어서 장애유형별 의사소통시스템을 구축해주어야 할 것이다. 한편, 직접적인 문화활동으로서 문화관람이나 활동에 있어서 특별한 의사소통 수단을 필요로 하는 (중증)장애인에게 그 프로그램에서 정부의 문화정책은 배제시킬 것이 아니라 동등한 권리를 갖고 그 문화활동에 참여할 수 있도록 문화정책을 마련해주어야 한다.
3) 건축물의 장벽
(중증)장애인의 문화적인 접근을 위해서는 건축물에 있어서 장애인 편의시설이 갖추어져야 한다. 모든 문화시설에 휠체어를 사용하는 고객을 위한 주출입구의 계단이나 턱 제거, 장애인용 화장실 구비. 경사로나 엘리베이터의 설치 등이 기본으로 설치되어야 한다는 것이다. 이와 맥을 같이하는 이동성과 접근성에 대해 이동을 위한 교통수단의 확보와 문화시설이 있는 공공장소가 위치한 지역사회의 이동환경정비 또한 전제조건이라 할 수 있다.
4) 정보접근의 장벽
상당수의 (중증)장애인이 정책으로 지원하는 접근 가능한 문화프로그램이 주변에 조금씩은 있음에도 불구하고 여가시간을 TV시청으로 보내고 있는 것은 (중증)장애인의 문화활동에 대한 정보접근이 어려운 요인도 내포하고 있다. 이동 및 정보수집에 어려움을 겪고 있는 (중증)장애인에게 문화관련 소식들을 우편으로 (중증)장애인의 각 가정에 배포한다든지 하는 적절한 문화정보를 제공해 줄 수 있는 장치가 필요하다.
문의: 사) 해냄복지회 02)568-2270, Good Job 자립생활센터 02)518-2197